Conférence du Docteur Marianne TAILLANDIER

Mme Marianne TAILLANDIER, notre conférencière, présidente de l’association « Alzheimer un autre regard » a présenté le film d'une durée de 50 minutes. 

Tourné par Mme Laurence KIRSCH, ce film est l'histoire d'un vécu familial pendant la maladie de son père.  Trois années de tournage montrent, la maladie d'Alzheimer, son évolution, le travail et le ressenti de chacun de membres de la famille (petits et grands) et la question qui revient, lancinante, «maman n’en fais-tu pas trop ?».

Docteur TAILLANDIER souligne quelques éléments essentiels concernant les aidants : 

- avoir conscience que 20% des aidants meurent avant leurs malades  

- que l’Amour n’est pas tout puissant  

- que la fatigue finit par abattre l’aidant au fur et à mesure du temps

- en fin de vie c’est une aide de 17heures par jour. 

Cliquez sur la jaquette du DVD vous accèderez à l'introduction du film 

« La maladie d’Alzheimer ne serait-elle que souffrance ? 

Comment réagir face à cette souffrance qu’engendre la dégénérescence de l’être aimé ? 

Je ne voulais pas que celle-ci soit vaine, je voulais que tout cela prenne du sens, que la dégénérescence ne soit pas que perte et indifférence. Alors j’ai désiré « renverser » la situation, faire en sorte que cette « dégénérescence » devienne génératrice. 

Comme un défi, je m’y suis attelée, et j’ai filmé ce parcours. »
Laurence Kirsch

Une grande émotion régnait dans l’assemblée à la fin de la projection. Notre Protocole a alors appelé à une totale mobilisation pour le projet que nous menons. 
Puis ce fut le moment des échanges d’expériences, des questions et des réponses. 
La nécessité d’avoir des structures d’aide aux aidants : 
- Une halte répit c’est un répit mais aussi un temps de parole, une écoute nécessaire aux aidants. 
- Les structures d’aides existantes ne sont pas souvent désignées par le corps médical 
- La représentation sociale de cette maladie est aussi un frein … 

Mme TAILLANDIER  indique que son association rencontre les Mairies de son département, l’Aude. Les divers partenaires sociaux sont vus, il faut informer, orienter. Elle  souligne qu’une 4A c’est toujours du social, ce n’est pas encore du médico-social. 
Il faut convaincre petit à petit les aidants qui s’interrogent : comment une structure peut-elle faire mieux que moi ? Puis aider au lâcher prise de l’aidant … 
Cela est un long cheminement d’une année environ. 

Elle a insisté sur la nécessité d’une « solide et bonne » formation des bénévoles pour ce qui concerne les maladies cognitives.  Le débat s’est alors développé avec les membres de l’assemblée, un point à retenir (entres autres) : les bénévoles doivent être nombreux pour pouvoir changer, se relayer, se renouveler car eux-mêmes peuvent « s’user », la maladie évoluant inexorablement. 
La halte répit est un moyen de rompre l’isolement de l’aidant et du malade : M. DUCRAY ,
RC Cugnaux, a fait part de leur expérience locale. Mme Sylvie JACQUES, présidente de l’association «Un temps pour Tous»  à Cugnaux a  apporté sa contribution au débat en faisant également part de son expérience.     

Enfin dans la recherche du local concernant notre projet de 4A il apparait indispensable, de l’avis général des personnes expérimentées présentes à notre soirée, que ce local soit doté d’une partie « jardin » pour profiter d’activités ou de moments en extérieur.

PS : J'ai acquis le film et suis prêt à le présenter aux personnes qui le souhaitent.